Brev til de uten kronisk smerte.

Fant denne på en annen blogg og ville dele dette viktige budskapet videre.

-----------------------------------------------------------------------------------------------

Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulik det å ha kreft eller å være skadet i en ulykke, vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger. Av de som at tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.

Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.

Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske. Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg - fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.

Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg har vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt. Det betyr ikke at jeg har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noen av de tingene. Vær snill å ikke si, "Å, du virker bedre!" eller "Men du ser så frisk ut!". Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.

Vær så snill og forstå det å orke og være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de fleste tilfeller vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er en av de hardeste og mest frustrerende komponenter av kronisk smerte.

Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller " å kom igjen, jeg vet du klarer dette!" Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan.

Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre. Du vet ikke hva jeg går gjennom eller hvordan jeg lider for meg selv. Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få mine tanker over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min doktor og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet, for en kort eller en lang periode av tid, mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du kan ikke lese det alltid på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli trykt ned og ned om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.

Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er ett eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.

Om du foreslår en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Herren vet at det er ikke sant. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internett) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve. Om, etter å ha lest dette, du likevel føler for å foreslå en kur, så gjør det. Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min.

Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg har vært, og går fortsatt gjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.

På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen, eller til forretningen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. De hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig.

Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.

-ukjent forfatter-

Mye styr om dagen.........

Nå har jeg endelig fått satt meg ned for å "slappe" av litt.
Er ikke lett å slappe av, når tankene flyr hele tiden...

I morgen(Lørdag) så er det opp tidlig for å hjelpe mamma å flytte.
Men har da måtte gjort en hel del før selve flyttinga...
Jeg har måttet rydde på loftet for å få plass til sofaen vi har i stua pluss en kommode som vi har fått av mamma. Vi skal hente den gamle sofaen til mamma og sette den i stua her, for den er litt mindre på lengden, så vi får en halvmeter mere plass på stua. Den sofaen er en sovesofa, så ta har vi to ekstra soveplasser også. Har også fått en ekstra madrass, så da har vi en ekstra soveplass der også. Så i det lille huset vårt har vi nå 4 (5) ekstra soveplasser.

Mamma skal låne det ene akvariet på 110L, så måtte få flytta noe fisk og gjort det akvariet rent i dag. Så nå bor Blubb i ett altfor lite akvarie, men er bare til søndag, for da får han nye eiere. Var egentlig meningen at Blubb skulle hentes i dag,men det dukket opp noe for den nye eieren, så han rakk det ikke.
I morgen tidlig så er det vask av pumper og litt annet akvarieutstyr før, en må rydde ut verktøy i bilen til gubben.
En må jo ha plass til litt der også. Skal møte hos mamma klokka 10.00, så må opp tidlig for å rekke alt føre det. vi har en del ting her som også mamma skal ha med seg.
Er heldigvis mange som skal hjelpe til med å flytte, er mamma ,Peter, Gubben, Kim Andre, Jannicke, to stk fra Peters jobb også meg.
Vet ikke helt hvor jeg skal gjøre av bikkja i morgen, men finner vel en løsning.

Kjenner jeg er utrolig sliten om dagen, men er mest psykisk.
Har mest lyst til å legge meg og bare bli der. men har jo lovt å hjelpe mamma i helga, så kan jo ikke det heller...

Får vel finne senga snart, er stup trøtt...

God natt alle sammen...

Sia - Breathe me (with lyrics)

Sier mye om tankene om dagen...

er så søt sang

Syntes den sangen her er så søt.
Er det flere som syntes det?

Long time no see...

Nå er det en evighet siden sist jeg var her.

Hva har skjedd siden sist?

Husker ikke alt engang.

Den ene katten vår Skippern, forsvant for 1 år siden og ingen har sett han siden,og han brukte ikke bevege seg utenfor tomten, så er redd for at han har blitt tatt av ett eller annet rovdyr.

Tiger'n har flyttet inn hos oss igjen etter han flyttet ut når Tess(hunden) flyttet inn. Men nå er de gode venner og sover ved siden av hverandre i sofaen i skrivende stund.

Vi har nå 4 akvarier( 30L,109L,110L og 222L) i det største bor det 2 scalarer, en pleco,en øreål og noen malawi . i 109L så bor det malawi, molly, gullbarbe ,ildhaler, kinesisk algespiser. Litt mange der nå,men er mye yngel. så mange skal flytte etterhvert. I 110L bor det en gul jack ciklide og en malawi,men de skal flytte etterhvert. Har en kamerat som skal ta over de om ikke så lenge. Og da skal mamma låne det akvariet.

I 30L så bor det 2 salamandere,men de skal snart få større plass. alt for liten plass for dem nå. men er en midlertidig løsning. 30L er egentlig ett yngelakvarie.

Bor forresten eplesnegler i alle akvariene.

Nok om akvarier.

Forresten så har mamma flyttet tilbake til Norge. Hun har bodd i en liten leilighet frem til nå,sammen med hunden Isak (Golden Retriever). skal flytte i slutten av mnd til en større leilighet. så blir nok å gjøre.

Tess har nå blitt 6 år,håper hun lever i mange år til.

Hun har hatt litt problemer med magen i det siste. hun hadde det samme i sommer rett føre løpetiden. nå har hun ikke fått noen løpetid, selv om hun skulle ha hatt det.

Håper bare at hun ikke trenger sterilisering, for det koster rundt 7-8000 og det har vi ikke råd til nå. Hun har vært bedre de siste dagene. har bare gitt ho kokt kylling og ris,men har nå tilsatt litt tørrfor for å se om jeg kan gå over til vanlig mat etterhvert.

Jeg er fortsatt uten jobb og det sliter på psyken. Sliter også med det at jeg er redd for at jeg ikke vil trives i den nye jobben jeg får engang. siden jeg har misstrivdes i 2 av de 3 siste jobbene jeg har hatt. Trivdes kjempe godt i Dyrebutikken,men den ble jo lagt ned. Er jo dyr jeg egentlig vil jobbe med, men fins dårlig med jobber innom det her nå. Så søker på det meste jeg kan jobbe med, har søkt på en del deltidsstillinger, siden jeg ikke kommer til å klare å jobbe i 100% stilling etter så lang tid hjemme.

Psyken er opp og ned om dagen. Egentlig mest ned,selv om jeg egentlig ikke vet helt hvorfor. Tror det har med økonomi å gjøre. Er ikke all verden en har når man bare har en inntekt og jeg ikke har tjent nok til å få arbeidsledighetstrygd. Og jeg nekter å gå på sosialen. Har vært innom der før og fikk ikke noe hjelp der heller. mulig det er bedre her i Stokke enn i Rømskog,men allikevel.

Får vel gi meg for i dag.

skal prøve å komme innom oftere en 1 gang på ett og ett halvt år. hehe

God natt/god morgen alle sammen :)

Nydelig bilde jeg tok på sensommeren 2009